Trine har mistet tre af sine børn: "Jeg ville aldrig have været det foruden"

Thea kommer til verden en dag i maj 1997. Hun er lille, skal have mad hver tredje time døgnet rundt, men der er ingen grund til bekymring, beroliger lægerne.

Efter nogle måneder bliver Trine Holthe Lorentzen og hendes mand Espen Holthe alligevel urolige. De ser, at datteren ændrer sig. Hun har problemer med at spise, flakker med øjnene, spjætter lidt og er tydeligvis utilpas.

Pludselig bliver det dunede hoved slapt. Arme og ben bliver stive.

Fra lægerne oplever Trine meget lidt forståelse. Hun føler næsten, at hun skal tigge om at blive taget seriøst.

Blot få dage før Thea fylder et år, efter flere måneders undersøgelser på hospitalet, får de to bekymrede forældre den tunge besked: Thea er syg.

Lægerne kan ikke med sikkerhed sige, hvilken diagnose hun har. De mistænker flere, men en af ​​dem hedder Aicardi-Goutière syndrom (AGS) – en neurologisk sygdom, der primært rammer hjernen, immunforsvaret og huden.

På hospitalet er deres viden om sygdommen lille – men én ting er lægerne ret sikre på: Deres lille pige lever nok kun til hun er halvandet år. Måske to.

Da Trine brød fuldstændig sammen efter den brutale besked, var det Thea, der hjælp hende videre.

Datteren, der sjældent formåede at fokusere sit blik, stirrede hende nu lige ind i øjnene. "Har du allerede opgivet håbet? Giv ikke op," læste Trine i datterens blik.

– Jeg havde så ondt af mig selv over at have fået så alvorligt sygt et barn. Men da hun så på mig med det blik, forstod jeg, at jeg havde fået en livsmission.

– Den dag skete der en stor forandring i mig. Jeg besluttede, at fra den dag ville jeg ikke græde mere foran hende. Fra den dag ville jeg smøge ærmerne op. For det er ikke mig, det er synd for. "Tusind tak, fordi du sendte mig det blik," har jeg ofte tænkt. Hun lærte mig, at selv om jeg har ondt, kan jeg stadig smile.

Du skal fokusere på livet

Da Thea fik diagnosen, var hun den eneste i Norge – i hele verden var der også kun få andre kendte tilfælde. Trine og Espen skulle endda få flere børn med samme diagnose.

Thea døde i 2014. Eline døde i 2001. Elias døde i januar 2020.

Hvordan kan man overleve at miste tre børn?

Trine bliver eftertænksom.

– Det er børnene selv og kærligheden til børnene, der overskygger virkeligheden om, at de skal forlade dig. Jeg lærte at leve i nuet og nyde den tid, vi havde sammen.

– Det er ikke et alternativ at give op. Der er ikke andet at gøre end at give hundrede procent til sine børn. Sådan har det været for mig.

De fik at vide, at Thea gradvist ville blive svagere. Men for hver dag, der gik, blev hun stærkere.

– Jeg kan ikke bare klamre det her barn til mit bryst, hun skal opleve, at hun er et barn, tænkte Trine.

Trine forstod, at de to skulle løsrive sig fra hinanden, og hun fik derfor Thea ind i en børnehave.

– Og det var rigtig godt, for hun levede, til hun var 17 år, siger Trine og smiler.

– Lægen sagde, at vi skulle tage hver dag, vi fik med hende, som en gave. Det blev til mange gaver. Hver dag var en gave, hver fødselsdag var speciel. Man skulle gribe hver dag, der kom, og gøre den så værdifuld som muligt.

Thea ville så meget og var så glad for alt, hun nåede at opleve. Hun var så modig. Hun var en solstråle, der forsøgte at smile trods meget ubehag.

Hvordan var det at leve med tanken om, at hun skulle dø?

– Jeg kunne enten fokusere på livet eller på døden, tænkte jeg. Man bliver meget fokuseret på at få mest muligt ud af, hvad livet har at byde på. Hvilke muligheder har vi med Thea? Hvad kan vi lægge ind i hendes liv, så livskvaliteten kan maksimeres?

– Man skal fokusere på livet, selv om man lever med døden på skuldrene. Måske er det faktisk nemmere, når man lever med døden og livet så tæt på hinanden. Så bliver man meget opmærksom.

Ønsket om at få et raskt barn var stadig stærkt, og Trine blev gravid igen. De havde fået at vide af lægerne, at det var højst usandsynligt, at de kunne få endnu et sygt barn. Årsagen til Theas sygdom kunne være en mutation. Hvis sygdommen var arvelig, ville chancerne for at få et sundt barn være 75 procent.

Eline

Eline blev født i januar 2000, da Thea var tre år gammel. Hvor Thea var venlig og tålmodig, var Eline mere temperamentsfuld.

– Hun var mere som mig. Hun råbte, så snart jeg var ude af syne.

Trine smiler ved mindet.

Da Eline var et par måneder gammel, så Trine de samme sygdomssymptomer, som hun havde set hos Thea. Der blev taget prøver – og lægerne kunne nu konstatere, at begge piger havde AGS.

Men mens Thea blev stærkere hver dag, gik det anderledes med Eline. Hun døde af sygdommen lige før jul i 2001, kun et år og elleve måneder gammel.

Trine havde været ude med sine veninder og kom sent hjem, da hun opdagede, at Eline var vågen.

Hun lagde hende i en stilling, hun vidste, hun ville sove godt i, og husker, at hun vågnede om natten for at høre, om hun trak vejret.

Om morgenen, da hendes mand Espen løftede hende op, var hun død.

Trine tog den livløse datter i sine arme, vuggede og vuggede hende. "Det er mig, der har dræbt hende," tænkte hun.

– Det var, som om jeg forsvandt ud af min egen krop. Jeg så mig selv sidde i sofaen fra toppen af ​​stueloftet. Det siges, at det er en forsvarsmekanisme, fordi du ikke er i stand til at være i din krop.

– Jeg levede med en ekstrem skyldfølelse, fordi hun døde i sengen ved siden af ​​mig.

Hvordan kom du op igen derfra?

– Det var en lang proces. Men jeg tror, ​​det var godt for mig, at jeg havde Thea. Hun krævede mig fuldstændigt. Jeg så, at hun også sørgede. Selv om det kunne føles ekstra tungt og trættende, fik det mig til at komme hurtigere op igen. Men det er klart, at når man tager fokus fra sig selv i en situation af ekstrem sorg, kan man ramme en mur.

I lang tid havde Trine angst om dagen og mareridt om natten. Til sidst kontaktede hun en psykolog og fik hjælp. Hun følte også et stærkt behov for at bruge den smertefulde oplevelse til noget nyttigt.

Udover at passe Thea derhjemme tog hun derfor en social- og sundhedsassistentuddannelse og begyndte at arbejde som vikar på børneafdelingen på et sygehus.

Elias

Elias blev født i februar 2007. Han lignede Thea. Blid og modig, en rigtig charmetrold, fortæller Trine varmt.

Det var sket et gennembrud i forskningen af AGS, der havde fået dem til at tage chancen og blive gravide endnu engang. Forskerne havde fundet tre genfejl, der kunne identificere sygdommen – og mente derfor, at de godt ville kunne forhåndsdiagnosticere tidligt i graviditeten.

Da Trine var fire måneder henne kom modbeviset fra forskningen. Det kunne alligevel ikke lade sig gøre.

– For mig var det for sent at afbryde graviditeten dengang. Vi vidste, at der var 75 procent chance for, at barnet var raskt. Vi tænkte, at nu havde vi allerede haft to syge børn – hvis han er syg, så tager vi det med.

I 10 dage efter, at Elias blev født, måtte de vente på svar.

– Det var de længste dage i mit liv. Vi vidste, at det ville være himlen eller helvede. Et helvede i den forstand, at man skulle se endnu et barn forsvinde.

For tredje gang fik de diagnosen. Ligesom med Thea så de også, hvordan Elias kæmpede for at smile modigt på trods af de mange gener, sygdommen førte med sig.

– At se sit barn miste smilet er en ubeskrivelige smerte, siger Trine stille og fortsætter:

– Med Elias blev vi desperate.

De havde hørt om nogle behandlingsmetoder, der blev testet på sygdommen, og besluttede at prøve nogle af dem.

– Du ville ikke lade noget være uprøvet. Samtidig ville du heller ikke have, at det skulle blive værre. Men i det lange løb var der intet, der gjorde, at han fik det bedre.

Timian

Timian blev født ved hjælp af ægdonation i 2011 og var frisk som en fisk.

– Jeg var så lykkelig og måtte knibe mig selv i armen hver dag. Der gik lang tid, før det gik op for mig, at jeg havde fået et raskt barn.

At få et raskt barn måtte være det nemmeste i verden, mente Trine og Espen dengang, selv om de også vidste, at det ville blive nogle hektiske år.

De havde alligevel ikke helt forudset, hvordan et raskt barn ville påvirke alle de rutiner, de havde omkring Thea og Elias. Timian kunne sagtens komme til at stikke en finger i øjet på dem – men forstod også hurtigt, at han skulle forholde sig i ro, når hans søskende skulle have mad eller medicin.

Kræfterne løb ud

Thea var færdig med ungdomsskolen, da hun lige før jul 2014 blev meget syg og måtte på hospitalet.

Trine havde haft en svær influenza, og datteren var blevet smittet. I over 17år havde de levet med visheden om, at Thea ikke ville blive gammel.

De sidste to år, hun levede, så Trine, at hendes kræfter var ved at svinde ud. Da lægen spurgte, om de havde overvejet tanken om, at Thea måske ikke ville overleve denne gang, kom det som et chok.

– Det kom meget ud af det blå. I min krop, i mit sind, i min sjæl.

Da datteren fik nyresvigt, havde de allerede haft den hårde snak med lægerne om, hvor langt de ville gå for at holde hende i live.

– Hun var allerede meget medtaget. Vi ville ikke have, at hun skulle igennem en masse og så komme tilbage og have det værre end før.

Thea døde hjemme i sofaen den jul. Mens Timian, dengang tre år gammel, løb omkring med forventningsfulde øjne, trak hun sine sidste åndedrag i sin mors og fars arme.

– Det skabte en enorm tomhed. Et barn med sådan et handicap fylder enormt meget. Man lever i en stærk symbiose med sine børn, siger Trine stille.

Da Elias døde i januar 2020, 12 år gammel, var Trine helt tom. For første gang i over 20 år var hun ikke længere mor til et sygt barn.

– Det var meget, meget mærkeligt. Hele mit voksne liv har jeg levet med omsorgsopgaven. At være Trine var bygget op omkring det. Jeg var helt chokeret over, at jeg ikke længere havde de opgaver.

Hun krydser hænderne over hjertet.

– Jeg skulle begynde at tænke på, hvem jeg var, hvordan jeg skulle leve mit liv nu. Det var ikke bare det, at Elias var gået bort, men også at der var så meget nyt. Det var rædselsfuldt. Jeg vidste ikke længere, hvem jeg var.

Efter at have mistet sit tredje barn vidste hun dog meget om den sorgproces, der lå forude. De begyndte at gøre endnu flere af de ting, som der ikke havde været meget tid til før.

De gik mange ture i skoven, begyndte at løbe og cykle, og de købte også en kajak til Timian, så de alle tre kunne padle sammen.

Få måneder efter Elias' død kom coronavirus og lukkede Norge ned. At få en masse tid hjemme sammen med Espen og Timian var helende. Da sommeren kom, købte familien en autocamper, som de rejste rundt i.

– Vi forstod, at vi skulle rette blikket ud. Vi skulle blive ved med at være aktive og ikke slå os ned. At være ude i naturen har altid hjulpet mig med at lade op og få ny energi, fortæller Trine.

Det er først nu, når hun ser tilbage på de mange år, at hun indser, hvor hårdt det har været. Men livet med et alvorligt sygt barn var så meget mere end bare det.

– Jeg ville aldrig have været det foruden. Hvert barn har bragt så meget kærlighed og så meget glæde. Jeg har fantastiske minder – og dem vil jeg fokusere på.

Thea, Eline og Elias er gået bort – men de er stadig hos hende.

– De er med mig i alt, jeg gør. De er stadig en meget stor drivkraft i mit liv. Det føles meget godt, smiler Trine under de sorgfyldte øjne.

Denne artikel blev første gang bragt af kk.no Dette er en oversat version.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: