Sygdommene er "stigmatiserede, nedprioriterede og underfinansieret". Og konsekvenserne rammer mere end 100 millioner kvinder

Da forsker Ulrik Bak Kirk for nylig var hjemme hos sine forældre, gjorde han et fund. Hans mor er tidligere sygeplejerske, og i hendes gamle lærebog fra 1970’erne var der et kapitel om kvindesygdommen endometriose.

“Ætiologien er ukendt, men der er forskellige teorier,” stod der i bogen. Det betyder, at man dengang ikke kendte til årsagen til sygdommen.

– 50 år senere er vi sådan set ikke blevet væsentlig klogere. Det siger en del om, hvor sløjt det har stået til på området, fortæller Ulrik Bak Kirk, der er FEMaLes faglige koordinator – et EU-finansieret forsknings- og innovationsprojekt forankret på Aarhus Universitet, der forsker i den kroniske underlivssygdom.

Endometriose er bare en af flere kvindesygdomme, vi ved meget lidt om. Og det på trods af, at endometriose rammer cirka hver tiende kvinde. På verdensplan anslås det til at være 190 millioner kvinder, der er ramt af sygdommen.

Kvindesygdomme har historisk været oversete, nedprioriterede og underfinansierede, og selv om der sker mere på området i dag, er der stadig et meget stort efterslæb.

Det kan skyldes at sygdomme, der primært rammer kvinder, kommer bag i køen, når der uddeles forskningsmidler.

– Nu mærker vi konsekvenserne af, at kvinder ikke er blevet tænkt ind i samfundet på alle niveauer. Det er en mandsdomineret verden, hvor mange hverdagsting er tænkt med manden som udgangspunkt. Det gælder også i forskningens verden, lyder det fra Ulrik Bak Kirk.

Han bakkes blandt andet op af de to forskere i kvindesygdomme Dorte Rytter og Henriette Svarre Nielsen.

Kvindesygdomme i skyggen

På verdensplan går fire procent af de samlede forskningsmidler indenfor sundhed til forskning i kvindesygdomme. De midler bruges til at udvikle teknologier og behandlingsmetoder, som kan forbedre kvinders generelle helbred. Det viser en opgørelse, magasinet Forbes foretog i 2018.

Til sammenligning tildeles to procent én kræfttype, som udelukkende rammer mænd – prostatakræft.

Opgørelsen viser også, at kigger man specifikt på sygdomme, der primært rammer det ene køn, så favoriseres mænd i næsten tre-fjerdedele af tilfældene.

Sygdomme, der primært rammer kvinder, er underfinansierede, mens sygdomme, der rammer flest mænd, vurderes som “overfinansierede”, konkluderer Forbes’ undersøgelse.

Emil Bargmann Madsen er forsker i forskningsfinansiering, og han har tidligere undersøgt, hvordan midlerne blev fordelt i perioden 2006-2016. Her tegnede der sig et velkendt mønster.

Der var stor ulighed i, hvilke sygdomme der fik og ikke fik finansiering, og den ulighed var stabil gennem de 10 år.

– Vores undersøgelse peger på, at hvis kvindesygdommen ikke er kræftrelateret, ligger den længere nede på listen over, hvad der får finansiering.

Forskning i diabetes, kræftformer og hjerte-kar-sygdomme er de sygdomme, der får mest finansiering. Inden for kvindesygdomme er det kræft i æggestokkene, brystkræft og livmoderhalskræft.

Forskere på ørkenvandring

Dorte Rytter er en del af FEMaLe-projektet, der fokuserer på kvindesygdommen endometriose. Deres finansiering slutter om et år. Hvis projektet skal fortsætte, skal hun finde midlerne til det og søge nye fonde.

– Det er en kamp at finde forskningsmidler, for alle løber efter de samme bolde. Det er lidt en ørkenvandring mellem de få bevillinger, der er, siger Dorte Rytter.

Når der skal uddeles forskningsmidler til forskere, kigger bevillingsgiverne eller bestyrelserne blandt andet på, hvad forskerne tidligere har udgivet.

Arbejder man inden for et mindre kendt forskningsområde såsom endometriose eller andre kvindesygdomme, bliver der ikke publiceret meget, og derfor får området færre midler. Ifølge Dorte Rytter bliver det hurtigt en ond cirkel.

– Når vi publicerer et studie og får resultater, så åbner det bare for syv nye spørgsmål. De drypvise bevillinger, vi får, er ikke noget, der for alvor batter. Det kræver en mere massiv satsning, siger Dorte Rytter.

Henriette Svarre Nielsen har forsket i kvindesygdomme i 22 år. Hun er overlæge på Hvidovre Hospital og professor i gynækologi og obstetrik ved Københavns Universitet.

Hun leder i øjeblikket verdens største forskningsprojekt om graviditetstab, der kortlægger årsager til tab hos både manden og kvinden.

Da hun tilbage i 2001 startede med at forske i graviditetstab, fandt hun hurtigt ud af, at det var “sindssygt svært” at få penge til det område. I alt sendte hun mere end 50 ansøgninger afsted, som skulle skaffe hende penge til forskningsprojektet.

– Der er mange årsager til, at det har været svært at få penge til kvindesygdomme. For det første har mange af sygdommene haft en aura af, at det var naturlige fænomener i et kvindeliv. Sygdommene har været omgærdet af skyld og skam og derfor ikke været noget, man har råbt højt om. Derudover har kvinder været underrepræsenterede mange af de steder, hvor penge er blevet bevilget til forskning, siger Henriette Svarre Nielsen.

Hun mener, at der er et enormt behov for, at vi tager kvindesygdomme mere alvorligt, ligesom de sygdomme, der både rammer mænd og kvinder, også skal kortlægges med fokus på kvinder.

Matthæuseffekten

Når der ikke sættes penge af til forskning, bliver det en ond cirkel. Uden penge, ingen forskning – og så bliver vi ikke klogere.

– Hvis man som ung forsker skal vælge sin karrierevej strategisk, så vælger man et felt, som der investeres i, ellers er man dødsdømt fra start. Det er eksempelvis mere gunstigt at vælge diabetes eller hjertesygdomme, som er etablerede felter inden for forskning, men det betyder ikke, at der her er mindre ulighed, siger Ulrik Bak Kirk.

Flere forskningsartikler argumenterer for, at der er klare hierarkier inden for forskningens verden. Ifølge Emil Bargmann Madsen ligger gynækologi og obstetrik ikke højt på den liste, når der skal fordeles forskningsmidler.

– Når vi taler om prioritering af forskningsmidler, snakker vi nogle gange om Matthæuseffekten, som henviser til, at dem, der i forvejen får meget, har en tendens til at få mere, fortæller Emil Bargmann Madsen og fortsætter:

– Her har vi nogle styrkeområder i Danmark, hvor vi har investeret meget og er særligt dygtige, og de områder tiltrækker bare flere og flere forskningsmidler alene af den grund, at de er store i forvejen. Dermed har kvindesygdomme et sværere udgangspunkt.

Finansiering > sygdomsbyrde

I begyndelsen af 2023 udgav det anerkendte amerikanske tidsskrift Nature en undersøgelse, der nåede frem til konklusionen, at forskningen i kvindesygdomme mangler bevillinger.

Undersøgelsen lægger vægt på en sygdoms byrde og holder den op mod finansieringen. Konklusionen var, at når en sygdom rammer kvinder hårdere end mænd, ryger den ned ad rangstigen over, hvilke sygdomme der får mest finansiering.

På linket kan du selv se mekanismerne.

De sygdomme, som rammer kvinder hårdere end mænd, er blandt andet migræne, angst og depression. Derudover peger undersøgelsen på, at kvindesygdommen endometriose også internationalt er underfinansieret.

– Vi ved, at der ikke er en sammenhæng mellem, hvor høj en byrde en sygdom har, og hvor meget finansiering den får. Eksempelvis endometriose, som kan være enormt invaliderende, siger Emil Bargmann Madsen.

Dorte Rytter forsker i endometriose. Det tager gennemsnitligt mellem fem og syv år, fra at en kvinde første gang går til lægen med smerter, til at hun får diagnosen.

– Endometriosevæv kan vokse og infiltrere kroppens andre organer, og det kan være svært at rette op på igen – selv med operation, fordi smerterne kan blive kroniske. Vi står bare stille med forskningen, og det betyder, at en hel patientgruppe bliver efterladt uden et ordentligt behandlingstilbud, siger Dorte Rytter.

Historisk bias

Kvinder har historisk også været underrepræsenterede i klinisk forskning. Man har for eksempel ikke brugt kvinder som testpersoner, fordi menstruationscyklussen gør det mere kompliceret, fordi kvinders hormoner er anderledes, og fordi man har ønsket at passe særligt på kvinders fertilitet. Manden har som udgangspunkt været testpersonen.

Det samme gælder i dyreverdenen, hvor man ikke har brugt hundyr i forskning.

Ifølge professor Sarah Temkin, der står i spidsen for klinisk research på NIH Office of Research for kvinders sundhed i Maryland og er en del af holdet bag undersøgelsen fra Nature, kommer det til at tage lang tid, før hullerne i forskningen bliver fyldt ud.

Det er et meget grundlæggende problem, der stadig har en lang række konsekvenser, mener Ulrik Bak Kirk.

For når kvinder ikke har været en del af den kliniske forskning før for relativt nyligt, er der ingen resultater på kvinder eller kvindesygdomme.

– Historisk set har kvindesygdomme og især menstruation været områder, som man ikke har behandlet videnskabeligt. Det har været stigmatiseret, tabuiseret, nedprioriteret, underfortalt og underfinansieret. Man har kort og godt ikke videnskabeliggjort kvindekroppen og haft blik for køn som en central variabel, siger Ulrik Bak Kirk.

Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: