Ventetiden havde været lang, men så tikkede beskeden ind: "Jeg var rædselsslagen"

Forestil dig, at du er midt i livet. Du er så glad for dit job, at du overvejer at læse en kandidat. Efter arbejde går du ofte en tur og aftenerne går på at drikke et glas vin med dine venner eller din nye kæreste.

Så vidt du ved, går du en lys fremtid i møde. Da du på et tidspunkt for en diskoprolaps i ryggen, som ikke bliver rigtig god igen, er det ikke noget du tænker så meget over. Og som du bliver mere og mere træt, forklarer du det med et lavt stofskifte.

Men så begynder du at tabe bestikket, når du spiser, fordi din højre arm ryster. Du er begyndt at google symptomerne.

Og så en dag, efter mange måneders udredning får du beskeden: Du har Parkinsons.

Sådan er Helene Grotles historie.

Hun har altid været den, der arbejder videre. Både i arbejdslivet og privat. Hun havde lige fundet kærligheden igen, da krisen ramte hende.

Hun gik fra at være i fuld gang til at gå hjem, gå i seng og ikke stå op igen i fem dage.

Hun havde længe følt, at hun blev hurtigere træt end før, og da hun begyndte at ryste i højre hånd, fortalte hun lægen, at hun troede, at der var noget alvorligt galt. Det var i efteråret 2023.

Det tog næsten fem måneder med mange forskellige neurologiske undersøgelser, før hun fik det endelige svar.

– Jeg følte, at jeg blev mentalt nedbrudt af ventetiden. I de måneder græd jeg næsten hele tiden, og jeg havde ikke lyst til at tale med nogen om det. Jeg ville ikke råbe ulven kommer, hvis det ikke var Parkinsons alligevel. Jeg havde aldrig troet, at jeg ville reagere sådan, siger hun.

Helene Grotle er gift med Rolf og sammen har de tre børn. De fire har været en stor støtte for hende, mens hun ventede på diagnosen. Men det har ikke altid været let for dem.

Malene, Helene Grotles voksne datter, fortæller, at de fik forbud mod at tale med andre om, hvad Helene Grotles gik igennem, mens hun blev udredt.

Samtidig kom Helene Grotles konstant med undskyldninger for, hvorfor hun ikke kunne være social, fordi hun ikke ønskede, at nogen skulle bemærke, at hun rystede.

Helene Grotles var bevidst om, at hun på et tidspunkt ville blive nødt til at slippe fortælle om hendes udredning, og chancen bød sig, da hun blev inviteret til julefrokost på arbejdet.

I stedet for at tage afsted, inviterede hun nogle venner over til en pigemiddag, og Rolf blev "hyret" som kok og chauffør, inden han blev sendt ned i kælderstuen.

Men selvom hun havde bestemt sig for, nu at fortælle sine veninder om det, var det ikke let. Men særligt en hændelse på aftenen gjorde det naturligt for hende at italesætte det:

– Efter mange glas vin og tre retter sad vi udenfor i jaquzzierne i frostgrader under åben himmel, mens snefnuggene faldt. Vin og dårlig balance; Jeg faldt ind i Jaquzzien, og så fortalte jeg dem om sygdommen, siger Helene, som fortæller, at hendes venner var chokerede og først ikke ville tro på det.

– Det var i hvert fald godt at dele det med mine nærmeste, selvom det snart var jul, som alle glædede sig til, næsten alle. Mine forældre i Vestnorge tilbød at komme og hjælpe os i julen. Men jeg orkede det ikke, jeg var bare ked af det.

Men julen kommer, uanset om du er klar til den eller ej. Og familien samledes for at holde en fest sammen.

– Det var ikke en særlig hyggelig jul. Min mor var i vildrede, og det eneste, hun gjorde, var at læse forskningsartikler og tale om Parkinsons. Det var meget trist, men også trættende," siger Malene.

– Jeg prøvede at tage mig sammen for børnenes skyld, men det var svært at tænke på andet. Jeg var rædselsslagen for, at det var min sidste jul uden kørestol eller avanceret pumpeterapi. Jeg krisemaksimerede alt.

Helene Grotle har siden fortrængt en smule, hvor slemt det egentlig var. Hun fortæller, at hun kan grine af det nu, men at det hele var meget alvorligt dengang.

Hun brugte meget af julen på at planlægge al undervisning og opgaver for resten af skoleåret, fordi hun ikke troede, at hun ville vende tilbage til arbejdet.

Og hun blev meget frustreret, når hun ikke længere kunne de ting, hvad hun plejede.

Når følelser af opgivenhed, vrede og sorg var ved at tage over, var det hendes tre børn der fik hende tilbage på sporet.

Tre børn hun har fra et tidligere parforhold, og børnenes far og han kæreste bor i samme by som Helene Grotle og hendes mand. Det betød, at de havde et andet sted at tage hen og få støtte, når hun selv mentalt var i kulkælderen.

Men så en dag i januar, mens hun er på arbejde, fik hun den besked, som hun havde forventet men frygtet – hun har Parkinsons.

På trods af lægens dom lykkedes det hende at afslutte dagens arbejdsopgaver.

Og inden hun går hjem, laver hun en plan for resten af skoleåret og rydder sit skrivebord.

På vejen hjem skriver hun til sin chef og fortæller, at hun ikke kommer tilbage på arbejdet før hun er kommet i behandling for sine symptomer. I beskeden står også, at hun først vil fortælle det til hendes kollegaer om en uge.

Hendes læge opfordrer hende til at være åben omkring det. Noget Helene er glad for set i bakspejlet.

– Det var også vigtigt at fortælle det selv, eje min historie. Men det var for svært at ringe op, så det blev til beskeder, siger Helene Grotle.

Til den første aftale med en neurolog, efter hun havde fået svaret, havde hun både Rolf og sin datter Malene med. Heldigvis kunne neurologen meddele, at det var begyndende Parkinsons, og at Helene ikke behøvede at tænke på avanceret pumpebehandling i starten.

Lægen fortalte, at hendes hverdag ville forblive uforandret og at hun kunne starte på medicin med det samme. En medicin der skulle erstatte tabet af dopamin, som hjernen ikke længere producerer i samme omfang som før.

Men at gå fra at tro, at du har alle muligheder i verden til at blive kronisk syg, gjorde noget ved hendes humør og mod på livet. Og så var hun jo også i et ret nyt parforhold, der nu havde fået en kæmpe byrde over sig.

Helene og Rolf mødte hinanden og blev forelskede på arbejdet, og har været et par siden 2020.

Da de blev gift, lovede de at stå sammen i tykt og tyndt, men ingen af dem havde troet, at de dårlige dage ville komme så snart. Helene siger, at hun har haft en tendens til at lade det gå ud over ham på de dårlige dage.

– I starten ville jeg bare være alene. Og da jeg blev diagnosticeret, følte jeg behov for at bede Rolf om at gå fra mig, fortælle ham, at han ikke behøvede at være sammen med mig. Det var en sorg, at han skulle have en syg kone.

I dag er Helene utrolig glad for, at hun har Rolf ved sin side.

Sygdommen medfører nogle smerter i kroppen, såsom spasmer og stivhed efter rystelserne.

Det betyder, at Rolf er usikker på, hvordan han kan være en god kæreste for Helene. Fordi hun har brug for at blive masseret, når hendes muskler gør ondt, men det er ikke let, når alt gør ondt.

– Nogle dage har hun det så dårligt, at jeg knap nok kan røre hende, uden at det gør meget ondt. Det er ikke altid nemt at vide, hvordan jeg bedst kan være der for hende, siger Rolf og tilføjer, at det også har været en sorgproces for ham.

Han derfor også har talt med andre om, hvordan han kan være en støtte for sin kone, samtidig med at han får den støtte, han har brug for.

Det er også en af grundene til, at Helene har opfordret Rolf til at få en ny hobby.

For at han kan gøre noget, der "bare er hans" – så nu har han købt en motorcykel. Helene har været med på tur, men med den dårlige motorik i højre hånd var det ikke så nemt at holde fast.

Kristin Ruud er generalsekretær for den norske Parkinsonforening og siger, at gennemsnitsalderen for en person med Parkinsons er 75 år, mens kun 2 procent er under 49 år. Desuden er sygdomsforløb og symptomer forskellige fra person til person.

– Vi mener, det er vigtigt at belyse den store variation i symptombilledet, og roser Helene Grotle for hendes åbenhed. Hendes historie er med til at øge kendskabet til sygdommen, og vil kunne skabe en større forståelse for de udfordringer, mennesker med Parkinson står overfor, siger Kristin Ruud.

– Parkinsons sygdom vender op og ned på livet, ikke kun for den person, der får diagnosen, men for hele familien. De familieterapeuter vi samarbejder med fortæller også, at det er vigtigt at sætte ord på følelserne, både for mennesker med Parkinsons og deres pårørende. For det kan være udmattende og krævende at være pårørende til en person med Parkinsons. Åben kommunikation og accept er nøglen til i fællesskab at navigere i det følelsesmæssige landskab, der kan opstå.

Har du formået at affinde dig med diagnosen?

– Det er så svært at affinde sig med, for hvis det betyder, at acceptere sygdommen – det ved jeg ikke om kan siger Helene Grotle.

Hvad er det, du er mest bange for i forhold til fremtiden?

– Jeg håber, at jeg kan fortsætte med at arbejde i lang tid og ikke bliver invalid. Jeg bange for demens, som kan komme som en følgesygdom. For at det påvirker mine snakkeevner og at jeg får så dårlig balance, at jeg skal i kørestol. Jeg er bange for ikke at kunne bestemme selv, for jeg synes det er svært at bede om hjælp – jeg vil kunne klare mig selv. Jeg er bange for meget, når jeg tænker over det, og der var en masse grublen og negative tanker i starten, da jeg var hjemme, fordi der er mange symptomer at læse op på.

Stress gør sygdommen værre for Helene Grotle, men hun arbejder stadig som lærer på fuldtid, på trods af hendes læge og hendes families råd om at reducere hendes arbejdsbyrde.

Efter en lang dag på arbejdet er hun helt udmattet, men indtil videre vil hun ikke sætte farten ned. Derudover har hun i øjeblikket en bedre effekt af medicinen, og så er hun lige så glad for at fortsætte som før. Der er flere gode dage end dårlige.

– Jeg keder mig faktisk, når jeg er hjemme, bliver endnu mere asocial og dagene er lange selv med serier og gåture med hundene. Jeg bliver træt uanset hvad jeg laver i de dårlige perioder og har erfaret, at jeg er nødt til at kontakte en læge og diskutere min situation, i stedet for at lade ugerne gå.

Hun ved, at arbejdsbyrden skal justeres over tid, men føler, at hun er nødt til at tage det, som det kommer. I første omgang skal hun gennemgå en fire ugers genoptræning.

Helene Grotle, Rolf og børnene omtaler sig selv som en åben familie, der er gode til at tale med hinanden om det meste.

For datteren Malene, der arbejder som socialpædagog, er det ikke ualmindeligt at se, at mennesker, der bliver syge, oplever en følelse af sorg over deres tilstand. Men hun synes, at hendes mor har været særligt uheldig.

– Jeg vil ikke have, at min mor skal tro, at livet er forbi. Man er ikke sund hele livet, og det er trist, men ikke alt behøver at handle om diagnosen, siger Malene.

Det er nu næsten et år siden, at Helenes udredning begyndte.

Der er mange gode dage, men de dårlige dage er meget dårlige. Hun håber selvfølgelig, at der bliver fundet en kur, og beskriver det som en livssorg at være blevet syg.

Ingen ved, hvad fremtiden bringer, og det er vigtigt at sætte pris på de små ting i hverdagen. Og ikke mindst på de mennesker, som hun har omkring sig, siger hun.

– Der er mange mennesker, jeg skylder en ekstra for de omsorgsfulde beskeder, besøg og gaver. Tak for at være der for mig, da jeg fortalte om diagnosen, og at de viste, at de elsker mig. Veninder der skiftevis kom på besøg i dagtimerne. Og til Rolf, der havde altid friskmalet kaffe i kanden, som han lavede, inden han gik på arbejde, og han havde skåret brødskiver op til mig, så det var nemmere at få mad.

Denne artikel blev første gang bragt af KK.no, der også er ejet af Aller Media. Dette er en redigeret version.