I desperation rejste hun til New York for at få hjælp. Så fik hun det svar, hun havde ventet på i 12 år

Mens resten af hendes klasse planlagde 3.g studenter-vogntur og forberedte eksamener, kæmpede Stefanie Jolak for at klare sig igennem.

Pludseligt var hun nemlig begyndt at have store smerter i underlivet, og lægerne kunne hverken finde en forklaring på problemet eller en behandling.

– Jeg blev hentet af min mormor en dag på gymnasiet. Jeg havde ligget på toiletgulvet og grædt, fordi jeg havde virkelig ondt, og jeg følte ikke, jeg kunne sige det til nogen. Da vi kom hen på hospitalet, sagde jeg til lægerne, at jeg ikke ville gå igen, før de havde fundet ud af, hvad jeg fejlede. Men de kunne ikke finde ud af, hvad der var galt.

Sådan fortæller Stefanie Jolak om dengang, hun begyndte at have smerter for 12 år siden. Hun lider af vulvodyni, hvilket lidt forsimplet betyder, at hun har kroniske smerter i vulva, som ikke kan forklares klinisk.

For Stefanie startede det som en svie og irritation, men gradvist blev det værre. Nu lever hun med daglige smerter.

– Det påvirker alt. Hvilket tøj jeg kan have på, om jeg kan cykle, fysisk aktivitet, intimitet og også om jeg overhovedet kan tage på arbejde. I gode perioder kan jeg det meste, selvom jeg stadig har smerter. I dårlige perioder har det en kæmpe indflydelse på min hverdag og sætter hele mit liv på pause. Nogle gange i flere måneder i træk.

Gennem de 12 år, Stefanie nu har levet med smerterne, har hun opsøgt flere forskellige læger for at få hjælp. De har ikke kunnet finde årsagen til hendes smerter, og hun har derfor prøvet mange forskellige behandlingsmetoder.

– Allerede anden gang jeg var hos min praktiserende læge, fortalte de mig, at de ikke anede, hvad der var galt. De udskrev morfinpiller til mig, og det var en stor del af, at jeg overhovedet kunne komme igennem 3.g.

De læger, Stefanie har mødt gennem årene, har haft forskellige reaktioner på hendes smerter.

En læge fortalte hende, at der jo nogle gange bare er bump på vejen igennem livet, da de talte om hendes smerter. Flere gange har hun også fået at vide, at hun bare var for anspændt.

– Men en af de værste ting, jeg har fået at vide af en læge, er, at det typisk er 12-talspiger, der kommer med de symptomer, jeg har, fortæller Stefanie og fortsætter:

– Når man er 18 år, og får sådan nogle ting at vide af lægerne, så begynder man at pege pilen indad. Lægerne har jo en autoritet, så jeg begyndte at tænke, det var mig, der var noget galt med.

Stefanie Jolak er ikke den eneste, der har oplevet at føle sig forkert på grund af sygdommen vulvodyni.

Charlotte Wilken-Jensen, der er overlæge med speciale i gynækologi og obstestrik og daglig leder på Sex og Samfunds Præventions- og Rådgivningsklinik, fortæller om samme tendens.

– Der har været en tendens til, at kvinder med vulvodyni bliver betragtet som halvskøre eller hysteriske, fordi man jo ikke kan se noget fysisk. Men de lider virkelig. Det er utrolig vigtigt at få manet idéen om, at der er noget galt i hovedet på kvinderne, til jorden. For de har en rædselsfuld lidelse, der er vanskelig at behandle og vanskelig at komme af med, siger Charlotte Wilken-Jensen.

Stefanie oplevede, at nogle læger var mistroiske over for hendes smerte, netop fordi de ikke kunne se nogle såkaldte kliniske tegn, altså fysiske symptomer.

Det fik hende i perioder til at tro, at det var hende selv, der forårsagede smerterne. At det var mentalt. Men nu er hun ikke i tvivl om, at hendes smerter er fysiske.

Dr. Andrew Goldstein er tidligere forperson for International Society for the Study of Women’s Sexual Health og driver nu Centers for Vulvovaginal Disorders (CVVD) i USA. Han er en af verdens førende eksperter inden for vulvodyni og kvinders seksuelle sundhed.

Han fortæller, at langt størstedelen af de kvinder, der opsøger CVVD for hjælp har oplevet at blive mødt af læger, der ikke tog deres smerter seriøst.

– Et af de store problemer er, at kvinder bliver gaslightet. De får at vide, at det hele bare er noget, der foregår i deres hoved, at de bare skal slappe af, eller at et glas vin vil løse det. Det er helt uacceptabelt, siger Andrew Goldstein og tilføjer:

– Hvis de er blevet gaslightet, og desværre er det tilfældet for langt de fleste, har de ikke følt sig set og hørt. De har ikke følt, at sundhedspersonale og læger har været på deres side, og det er ekstremt frustrerende for de kvinder. Det fører ofte til, at de vender det indad.

Efter flere år med smerter, hvor Stefanie Jolak både havde opsøgt behandling i Sydtyskland og England, tog hun en stor beslutning.

Hun havde sparet penge sammen, pakkede tasken og tog til New York. Her havde hun booket en konsultation på netop CVVD, og det føltes som hendes sidste håb.

Hun var lang tid om at beslutte sig for at tage af sted, og tog først det endelige valg, da hendes ven tilbød at tage med.

– Jeg kunne ikke bære, hvis de ikke kunne hjælpe mig. For hvis de ikke kunne, så var der jo ingen, der kunne – de er jo de bedste i verden. Det var en stor investering, både mentalt og økonomisk, fortæller Stefanie Jolak.

Da hun kom ind til sin konsultation, var det Andrew Goldstein, der tog imod hende. På forhånd havde Stefanie udfyldt et langt spørgeskema og oversat sin danske lægejournal til engelsk, som hun havde sendt til klinikken.

Konsultationen startede med, at de talte længe om hendes symptomer, inden de gik videre til en gynækologisk undersøgelse. Og for første gang oplevede Stefanie, at der var en læge, der kunne lokalisere, hvor hendes smerte kom fra.

Han sagde nærmest med det samme til sygeplejersken, ”prøv at se, hvor tynd huden er her, og prøv at se det arvæv, der er der.”

- Han kunne se med det samme, at der var noget galt, og lokalisere, hvor smerterne præcist sad. Nemlig i det, der hedder bartolinkirtlerne, lige mellem de indre kønslæber. Det lød virkelig som om, han vidste hvad han har med at gøre, og jeg følte mig meget grebet.

Stefanie kom i tøjet igen, og de satte sig tilbage til bordet. Andrew Goldstein tog et papir frem og begyndte at skrive, tegne og fortælle.

Han fortalte Stefanie, at hendes vulvodyni er den slags, der hedder hormonelt medieret vestibulodyni. Den forårsages af hormonelle ændringer, der ifølge ham i hendes tilfælde skyldes, at hun startede på p-piller som 15-årig.

Netop sammenhængen mellem brugen af p-piller og vulvodyni er noget, som Goldstein har forsket en del i.

– P-piller sænker hormonniveauerne, ikke kun østrogen, men også testosteron. Især unge, reproduktive kvinder har meget mere testosteron end de har østrogen, og testosteron er meget vigtigt for bartolinkirtlerne. Når en kvinde bliver ophidset, producerer kirtlerne smøring. Hvis du har en effektiv androgenreceptor, så du ikke behøver meget testosteron for at de fungerer, sker der ikke noget ved at tage p-piller, forklarer han og fortsætter:

- Men hvis du har en ineffektiv testosteronreceptor eller androgenreceptor, og tager p-piller, der sænker testosteronproduktionen, kan det forårsage smerter. Og ikke kun smerte – du kan udvikle lav libido, få svært ved at få orgasme og mange andre seksuelle dysfunktioner.

Nogle kvinder har altså øget risiko for at udvikle vulvodyni, hvis de tager nogle bestemte p-piller. Men det er afhængigt af genetiske faktorer, og derfor er der for langt de fleste kvinder ikke øget risiko, forklarer Andrew Goldstein.

Charlotte Wilken-Jensen kender ikke til den sammenhæng, men fortæller, at det kan hjælpe kvinder med vulvodyni, når de stopper med p-piller. Derfor foreslår de danske læger også tit, at kvinden stopper med deres p-piller, for at se, om det har en indvirkning.

Både Charlotte Wilken-Jensen og Andrew Goldstein påpeger desuden, at p-pillerne er en god løsning for rigtig mange kvinder.

Og det er ikke alle tilfælde af vulvodyni, der skyldes brugen af p-piller.

Andrew Goldstein fortæller, at smerterne også kan skyldes anspændte bækkenbundsmuskler, meget sensitiv hud og andre genetiske risikofaktorer som øget tilbøjelighed til svampeinfektioner.

Fælles for alle typer af vulvodyni er dog, at man har bedre chancer for at behandle det, hvis man ved, hvad der forårsager det.

Det gælder også for Stefanie Jolak, der nu er tre måneder inde i sin behandling.

Da hendes vulvodyni skyldes, at hendes hormonbalance er ødelagt af p-piller, bruger hun en specielt fremstillet hormoncreme, som hun skal smøre på de indvendige kønslæber.

– Det går langsomt fremad. Det går stadig meget op og ned, og efter nogle dumme uger, så kan jeg godt komme til at tænke, om det overhovedet går bedre. Men når jeg ser det overordnet over de sidste tre måneder, har jeg fået det omkring 30-40 procent bedre, siger Stefanie og tilføjer:

– Det går mere fremad, end jeg har prøvet med andre behandlinger. Når jeg er i smerter, er jeg på et lavere smerteniveau, og jeg er ikke lige så hæmmet som jeg var før. Så jeg er håbefuld, men samtidig tør jeg næsten ikke tro på det.

Den hormoncreme, som Stefanie Jolak bruger, skal hun bestille hjem fra USA, da den ikke kan købes i Europa. Det er fordi, det er en creme, der bliver specielt lavet til hende.

Det er en udfordring, som Andrew Goldstein mener bør løses, hvis der skal ske forbedringer inden for forståelsen og behandlingen af vulvodyni.

Han mener, at der er brug for, at medicinalfirmaer, offentlige finansieringsagenturer og forskningsfinansieringsorganer investerer penge i forskning på området. For som det ser ud nu, er der meget få penge afsat til forskning i vulvasmerter.

Hvis den behandling, Stefanie Jolak er i gang med, virker, ser hun frem til at kunne være næsten helt smertefri om tre måneder. Men hormoncremen skal hun bruge resten af livet, da hendes bartolinkirtler i ifølge Andrew Goldstein er blevet ødelagt, grundet hendes brug af p-piller.